В Уфе мама двухлетней девочки с эпилепсией добивается инвалидности для своего ребенка

В Уфе мама двухлетней девочки с эпилепсией добивается инвалидности для своего ребенка.  Это, по словам женщины, помогло бы маленькой Яне получить дорогостоящее лечение. Но пока уфимка слышит отказ. В ситуации разбирался Александр Колинченко.

Молоко двухлетней Яне нельзя, поэтому манная каша — всегда на воде. И всё равно  это самая приятная часть завтрака. Дальше пойдут ложки  с горькими  лекарствами, к которым привыкнуть невозможно.

И так на завтрак обед и ужин Яна принимает четыре вида препаратов, два из которых в максимально допустимой дозировке. Медицинская карта толще, чем у двух её старших сестер вместе взятых.  И основной  диагноз, на фоне которого и происходят большинство сбоев в организме, — эпилепсия. Сильные приступы бывают до двух раз в неделю, мелкие до 50 раз в сутки. Семья ложится спать со включённым светом.

Анастасия Галеева:

«Как ребенок засыпает каждые 5-7 минут у него происходит приступ. То есть ребенок дергается, дергаются ручки, ножки, двигаются глаза, запрокидывается голова. Бывают и крупные приступы, когда ребенок начинает задыхаться, синеет, сильные судороги… так как показывают  в фильмах».

Почти четверть своей жизни девочка провела в больницах. Трижды попадала  в реанимацию. В последний  раз это случилось менее месяца назад.  Яна с мамой лишь недавно вернулись из Москвы после всех обследований. И у них появилась надежда. Девочке может помочь операция на мозге. Только лечить необходимо как можно скорее, говорят врачи,  иначе последствия болезни могут стать необратимыми».

Анастасия Галеева:

«Это не только приступы эпилепсии, это глубокая умственная отсталость».

Вероятность того, что приступы у Яны исчезнут после операции – 95 процентов. Перед  хирургическим вмешательством необходимо дорогостоящее МРТ-исследование, а еще генетический анализ, который также стоит не дешево. А средств у малоимущей многодетной семьи не хватает даже на лекарства.

Анастасия Галеева:

«Я обращалась в несколько благотворительных фондов – везде отказ, потому что нету статуса инвалид».

На получение инвалидности для своего ребенка мать подавала трижды и трижды получала отказ. Комиссию в Уфе не убедили ни дневники приступов за подписью врачей, ни многочисленные рекомендации московских и уфимских специалистов. Точные причины такого решения – туманны.

Анастасия Галеева:

«Причин особо не объясняли. Отказали и выдали справку. Сказали, вы свободны и можете идти. Я пыталась выяснить причину. Мне сказали: мы тут не обязаны вам разъяснять, объяснять».

В региональном бюро медико-социальной экспертизы не отрицают, что тяжесть болезни девочки достаточная для присвоения ей статуса инвалида. И отказать в нем пришлось по другой причине. По словам специалиста, нельзя давать инвалидность, когда методы лечения еще только подбираются.

Роза Бакиева, заместитель руководителя Государственного бюро медико-социальной экспертизы по РБ:

«И для мамы это звучит уже как приговор. Сколько еще нужно испробовать лекарств, и сколько исследований необходимо провести, чтобы доказать ребенок – инвалид».

Мама Яны Галеевой намерена обжаловать решение регионального бюро медико-социальной экспертизы. Она направила  заявление  в федеральный центр этого учреждения в Москве. В ближайшее время возможно  придется снова вести ребенка в российскую столицу.